Deutsche Muskelstiftung

Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie mit, sie zu stärken!

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Aktivitäten

SMA-Tag am 10.10.2015 in Frankfurt am Main

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem SMA-Tag am 10.10.2015 in das Hotel Radisson Blu in Frankfurt ein. Der Samstag ist Anreise- und Tagungstag. Bis 11.00 Uhr sollten Sie anreisen und voraussichtlich ab 12.00 Uhr wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Frau Dr. Irene Gerlach von der Firma Roche, Frau Prof. Ulrike Schara und Frau Dr. Heike Kölbel von der Uni Essen, sowie Herr Prof. Peter Claus von der Medizinischen Hochschule Hannover, zugesagt. 

Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Darüber hinaus gibt es neue Erkenntnisse in der Grundlagenforschung. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Danke im Voraus für Ihre Teilnahme.

Bitte melden Sie sich bei Interesse bis zum 19.07.2015 an.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres letzten Treffens 2015.

SMA-Treffen in Rheinsberg - 14.05.-17.05.2015

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

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SMA Deutschland bei der CureSMA-Konferenz in Kansas City 2015

Philipp hat Muskelschwund - Artikel bei t-online
 

Wir waren in diesem Jahr erstmalig bei der Researcher-Konferenz von CureSMA. Die Veranstaltung fand vom 18.-20.Juni 2015 in Kansas City statt. Es gab einen neuen Rekord bezüglich der Teilnehmerzahl, denn diesmal waren über 300 Forscher, Ärzte, Vertreter von Pharmaunternehmen und Mitglieder von Patientenorganisationen vertreten.

Das Programm ist sehr gut organisiert und überaus interessant. So wurde unter anderem in Tiermodellen gezeigt, dass es gelungen ist, auch ohne Erhöhung des SMN-Levels eine Verbesserung zu erzielen. Wir hatten die Gelegenheit, mit anderen Patientengruppen ins Gespräch zu kommen und unser Netzwerk zu erweitern.

Da all diese Erkenntnisse so unglaublich aufregend und hoffnungsvoll sind, haben wir uns entschlossen, einen SMA-Tag zusätzlich zu unserem SMA-Treffen zu veranstalten. Dieser ist für den 10.Oktober 2015 in Frankfurt geplant.

Foto: Kristina Bowyer, ISIS Pharmaceuticals, und Michael Kolodzig, SMA Deutschland