Deutsche Muskelstiftung

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Aktivitäten

JORIS und SMA-Kinder beim Fotoshooting

JORIS stand oder besser saß für unser Kalenderprojekt mit SMA-Kindern und -Jugendlichen vor der Kamera. Nach der aufregenden Begegnung waren wir hinterher noch bei seinem Konzert...und der Titel "Hoffungslos Hoffnungsvoll" hat irgendwie auch etwas mit uns zu tun...

Nachfolgend haben wir die schönsten Fotos in einer kleinen Fotogalerie zusammengestellt. Einfach auf das Bild klicken...

JORIS - Fotoshooting 2016

Die vier Einzelfotos werden auch in unseren neuen Jahreskalendern 2017 und 2018 zu sehen sein.

Herzlichen Dank an dieser Stelle an JORIS, Ulf Wenderlich, Jens Pussel und natürlich auch an die Familien für ihr Engagement.

Treffen mit Biogen. Ionis und Roche in Anaheim im Juni 2016

 Einladung von Biogen und Ionis in Anaheim Juni 2016

Auf Einladung von Roche, Biogen und Ionis haben wir in Anaheim, CA, USA, an Informationsveranstaltungen teilgenommen. Dabei wurde deutlich, dass die Firmen ihre Medikamentenprogramme fortführen und erweitern werden. Das ist ein überaus positives Signal für die SMA-Patienten und deren Familien.

Wir hatten auch die Gelegenheit, neue Kontakte zu knüpfen, da die Pharmafirmen auch in Europa und Deutschland Ansprechpartner für uns haben. Vielen lieben Dank an die Vertreter von Biogen, Ionis und Roche für die herzliche Betreuung. 

Foto von links: Sandra Reyna, Biogen, Gillian Mullins, Biogen, Isabelle Kolodzig, SMA Deutschland, Kristina Bowyer, IONIS Pharmaceuticals, und Michael Kolodzig, SMA Deutschland

Nachfolgend ein kurzer Überblick über die Neuigkeiten von der SMA-Forscherkonferenz in Anaheim im Juni 2016. Erstellt wurde die Zusammenfassung von Dr. rer. nat. Niko Hensel, Institut für Neuroanatomie, Arbeitsgruppe Prof. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover.

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