Deutsche Muskelstiftung

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Aktivitäten

SMA-Treffen 05.-08.05.2016 in Mainz - Rückblick

Unser diesjähriges SMA-Treffen fand vom 05.-08.05.2016 im Hotel Hyatt in Mainz statt. Ganz herzlichen Dank an dieser Stelle allen Referenten für die professionellen und interessanten Vorträge. Für die Kinder war der Auftritt der "Star Wars"-Helden besonders aufregend. Herzlichen Dank an das Team der Kinderbetreuung der Lebenshilfe Rhein-Lahn e.V. und des "Star Wars"-Teams für die gelungene Unterhaltung unserer Kinder.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres SMA-Treffens vom 05.-08.05.2016.

SMA-Treffen 05.-08.Mai 2016

Die Vorträge waren erneut überaus vielfältig. Die Eltern wurden über verschiedene Lebensbereiche bezüglich SMA informiert. Zahlreiche Fragen bestätigen das große Interesse an dem direkten Kontakt zu den Fachleuten. Dabei erstreckte sich das Spektrum von Themen der Grundlagenforschung, über Behandlungsmöglichkeiten der SMA bis zu rechtlichen Fragestellungen. Das Tagungsprogramm können Sie hier nachlesen:

SMA-Treffen 05.-08.2016 im Hotel Hyatt Mainz - Ablauf & Tagungsprogramm

Die Schirmherrschaft für unser diesjähriges Treffen hat Frau Julia Klöckner, Vorsitzende des CDU Landesverbandes Rheinland-Pfalz und Mitglied des Präsidiums der CDU Deutschland, übernommen.

Herzlichen Dank nochmals für diese moralische Unterstützung und Wertschätzung im Namen der Teilnehmer.

Hier ist ihre Videobotschaft:

Julia Klöckner-Grußbotschaft SMA-Treffen Mai 2016 auf Facebook


 

Ein weiteres Highlight war eine Videobotschaft für unser Treffen vom IONIS-Team aus Carlsbad, CA, USA.

Herzlichen Dank an alle Mitwirkenden und vor allem an Kristina und Frank.

Hier ist die Videobotschaft von IONIS:

IONIS-Grußbotschaft SMA-Treffen Mai 2016 auf Facebook

 

Gefördert wurde das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

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SMA-Treffen vom 05.-08. Mai 2016 im Hotel Hyatt Mainz - Anmeldung

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 05.-08.Mai 2016 ein. Diesmal treffen wir uns im Hotel Hyatt Mainz. Der Donnerstag ist für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Herr Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg, Uniklinik Freiburg, Herr Prof. Dr. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover, Herr Prof. Dr. med. Gerhard Laier-Groeneveld, Herr Dr. Christian Rosker, Biogen International, Herr Prof. Dr. Eckhard Schönau, UniReha Köln GmbH, Herr Dr. Heiko Lorenz, Universitätsmedizin Göttingen, und Herr Theodor Bülhoff, Cyberdyne Care Robotics, fest zugesagt. 

Julia Klöckner

Die Schirmherrschaft für unser diesjähriges Treffen übernimmt Frau Julia Klöckner, Vorsitzende des CDU Landesverbandes Rheinland-Pfalz und Mitglied des Präsidiums der CDU Deutschland.

Herzlichen Dank bereits im Vorfeld für diese moralische Unterstützung und Wertschätzung im Namen der Teilnehmer.

Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Herzlichen Dank im Voraus für Ihre aktive Teilnahme.
Hier das detaillierte Programm zum Download: SMA-Treffen 2016 im Hotel Hyatt Mainz - Ablauf & Tagungsprogramm
Bitte melden Sie sich bei Interesse möglichst bis zum 31.03.2016 an.

Hier geht es zur Anmeldung für Hotelgäste für das SMA-Treffen 2016. (nach Rücksprache möglich)

Hier geht es zur Anmeldung für Tagesbesucher für das SMA-Treffen 2016. (immer noch möglich)

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres letzten Treffens 2015.

SMA-Treffen in Rheinsberg - 14.05.-17.05.2015
 

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

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