Deutsche Muskelstiftung

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Aktivitäten

Treffen mit Biogen. Ionis und Roche in Anaheim im Juni 2016

 Einladung von Biogen und Ionis in Anaheim Juni 2016

Auf Einladung von Roche, Biogen und Ionis haben wir in Anaheim, CA, USA, an Informationsveranstaltungen teilgenommen. Dabei wurde deutlich, dass die Firmen ihre Medikamentenprogramme fortführen und erweitern werden. Das ist ein überaus positives Signal für die SMA-Patienten und deren Familien.

Wir hatten auch die Gelegenheit, neue Kontakte zu knüpfen, da die Pharmafirmen auch in Europa und Deutschland Ansprechpartner für uns haben. Vielen lieben Dank an die Vertreter von Biogen, Ionis und Roche für die herzliche Betreuung. 

Foto von links: Sandra Reyna, Biogen, Gillian Mullins, Biogen, Isabelle Kolodzig, SMA Deutschland, Kristina Bowyer, IONIS Pharmaceuticals, und Michael Kolodzig, SMA Deutschland

Nachfolgend ein kurzer Überblick über die Neuigkeiten von der SMA-Forscherkonferenz in Anaheim im Juni 2016. Erstellt wurde die Zusammenfassung von Dr. rer. nat. Niko Hensel, Institut für Neuroanatomie, Arbeitsgruppe Prof. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover.

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SMA-Treffen 05.-08.05.2016 in Mainz - Rückblick

Unser diesjähriges SMA-Treffen fand vom 05.-08.05.2016 im Hotel Hyatt in Mainz statt. Ganz herzlichen Dank an dieser Stelle allen Referenten für die professionellen und interessanten Vorträge. Für die Kinder war der Auftritt der "Star Wars"-Helden besonders aufregend. Herzlichen Dank an das Team der Kinderbetreuung der Lebenshilfe Rhein-Lahn e.V. und des "Star Wars"-Teams für die gelungene Unterhaltung unserer Kinder.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres SMA-Treffens vom 05.-08.05.2016.

SMA-Treffen 05.-08.Mai 2016

Die Vorträge waren erneut überaus vielfältig. Die Eltern wurden über verschiedene Lebensbereiche bezüglich SMA informiert. Zahlreiche Fragen bestätigen das große Interesse an dem direkten Kontakt zu den Fachleuten. Dabei erstreckte sich das Spektrum von Themen der Grundlagenforschung, über Behandlungsmöglichkeiten der SMA bis zu rechtlichen Fragestellungen. Das Tagungsprogramm können Sie hier nachlesen:

SMA-Treffen 05.-08.2016 im Hotel Hyatt Mainz - Ablauf & Tagungsprogramm

Die Schirmherrschaft für unser diesjähriges Treffen hat Frau Julia Klöckner, Vorsitzende des CDU Landesverbandes Rheinland-Pfalz und Mitglied des Präsidiums der CDU Deutschland, übernommen.

Herzlichen Dank nochmals für diese moralische Unterstützung und Wertschätzung im Namen der Teilnehmer.

Hier ist ihre Videobotschaft:

Julia Klöckner-Grußbotschaft SMA-Treffen Mai 2016 auf Facebook


 

Ein weiteres Highlight war eine Videobotschaft für unser Treffen vom IONIS-Team aus Carlsbad, CA, USA.

Herzlichen Dank an alle Mitwirkenden und vor allem an Kristina und Frank.

Hier ist die Videobotschaft von IONIS:

IONIS-Grußbotschaft SMA-Treffen Mai 2016 auf Facebook

 

Gefördert wurde das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

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