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SMA-Forschung

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und Betroffenen helfen – das ist unsere Aufgabe! Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. 


Helfen Sie bitte mit, sie zu stärken.

News

Spendenprojekt Sebastian Sommer

In 40 Stunden mit dem Rennrad von Spay nach Spay (fast 800 km). Spendenaktion für Sebastians Führerschein 

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SMA-Konferenz 2023 in Mainz

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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SMA Patienten Veranstaltung am 29.06.2021 von 16.00 - 18.00 Uhr

In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...

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Zulassung Risdiplam 30.03.2021

Die EMA hat heute Risdiplam (Evrysdi®) für die Behandlung der Spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen.

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SMA-Webcast - 24.03.2021 von 18.00 - 19.00 Uhr

„Neue Therapien für die spinale Muskelatrophie – Ihre aktuellen Fragen!“, Referent: Dr. Andreas Ziegler, Universitätsklinik Heidelberg

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SMA-Web-Konferenz 17.10.2020

Am 17.Oktober 2020 veranstalten wir in der Zeit von 10.00-16.00 Uhr unsere erste SMA-Web-Konferenz. Bei Interesse einfach weiterlesen...

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SMA Patienten Veranstaltung am 26.08.2020 von 17.00 - 19.40 Uhr

In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...

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Patienteninformation: Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie

25.06.2020

Die Firma Biogen hat eine Broschüre „Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie“ erstellt.

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Spendenprojekt Hanna Laczkowska

12.Mai 2020

Ich heiße Hanna Laczkowska und ich leide an Spinaler MuskelAtrophie, SMA. Hier ist "Unsere Geschichte...

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Spendenprojekt Ben Herrmann

10.April 2020

Hallo, ich bin Ben. Ich brauche Eure Hilfe, denn ich bin an SMA (Spinale MuskelAtrophie) Typ 2 erkrankt.

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Einfach mal DANKE sagen!

25. Februar 2020

Der 29. Februar ist ein guter Anlass, all jenen „Danke“ zu sagen, die sich Tag für Tag für Betroffene einer seltenen Erkrankung einsetzen.

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SMA-Konferenz 2019 - Anmeldung

14. April 2019

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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Präsenz auf dem CDU-Parteitag

9. Januar 2019

Wir haben die Möglichkeit wahrgenommen, um unser Anliegen vorzutragen und konnten neue Kontakte knüpfen und bestehende vertiefen.

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2019

17.12.2018

Unser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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SMA-Konferenz 2018 - Anmeldung

09. Januar 2018

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 ein.

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SMA-Tag an der UniReha Köln

9. Oktober 2018

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen SMA-Tag am 27.10.2018 ein. Diesmal treffen wir uns an der UniReha Köln.

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SMA-Konferenz 2018 - Rückblick

30. Juni 2018

Ein kurzer Rückblick auf unsere diesjährige Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz.

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2018

19.12.2017

Unser Jahreskalender 2018 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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