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Philipp & Freunde

SMA Deutschland e.V.

Wir unterstützen die SMA-Forschung und helfen Betroffenen – das ist unsere Aufgabe!

Unsere

Ziele

Wir haben kurz-, mittel- und langfristige Ziele. Die kurzfristigen umfassen einen Zeitraum von ca. 3-6 Monaten. Unsere mittelfristigen Ziele möchten wir innerhalb der nächsten drei Jahre erreichen. Den darüber hinaus reichende Zeitraum definieren wir als langfristige Ziele. Die Gesamtstrategie basiert auf der Idee, zunächst ein Sponsoren-Netzwerk in der Region Karlsruhe aufzubauen. Danach wollen wir unseren Bekanntheitsgrad schrittweise auf andere Regionen der Bundesrepublik Deutschland übertragen. Parallel dazu sind wir auf der Suche nach einer geeigneten Person aus der Öffentlichkeit, die unser Anliegen aktiv vorantreibt. Lesen Sie auf dieser Seite, wofür wir uns einsetzen.

Wofür wir uns einsetzen

Langfristige Ziele

  • Feste Etablierung des Vereins in dem Netzwerk Forschung, Medizin, Sponsoren/ Spender und Betroffene
  • Kontinuierliche finanzielle Unterstützung der SMA-Forschung.


Kurzfristige Ziele

  • Stärkung der SMA-Gemeinschaft durch häufigere Treffen (SMA-Symposien) 
  • Ausbau des Netzwerks im Raum Karlsruhe 
  • Kontaktaufbau zu Unternehmen der Regionen Karlsruhe und Mannheim 
  • Gewinnen von Geschäftsführungen für unser Projekt 
  • Erweiterung des Netzwerkes bestehend aus Politik, Wirtschaft, Kultur und Sport.


Mittelfristige Ziele 

  • Zertifizierung durch das „Deutsche Zentralinstitut für soziale Fragen (DZI)“ 
  • Beantragung der Mitgliedschaft bei der Dachorganisation für seltene Krankheiten „ACHSE“, Schirmherrin Frau Bundespräsidentin Eva Luise Köhler 
  • Erreichen weiterer Regionen Deutschlands und Vergrößerung des Netzwerks der Sponsoren 
  • Mailings an Unternehmen (Industrie, Banken, Versicherungen) 
  • Beilage in renommierten Zeitungen („Die Zeit“, „Süddeutsche Zeitung“) 
  • Benefizveranstaltungen in anderen deutschen Bundesländern 
  • Aktive finanzielle Unterstützung der SMA-Forschung

Gemeinsam gegen SMA!

Mitglied werden

Sie möchten sich aktiv bei uns einbringen und Mitglied bei dem Verein  "Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." werden? Dann können Sie hier den Aufnahmeantrag herunterladen, ausfüllen und an uns zurück schicken. Wir prüfen Ihren Antrag und geben Ihnen unsere Entscheidung bekannt.



Aufnahmeantrag

Satzung

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SMA-Konferenz 2023 in Mainz

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SMA-Webcast - 24.03.2021 von 18.00 - 19.00 Uhr

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SMA-Web-Konferenz 17.10.2020

Am 17.Oktober 2020 veranstalten wir in der Zeit von 10.00-16.00 Uhr unsere erste SMA-Web-Konferenz. Bei Interesse einfach weiterlesen...

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Patienteninformation: Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie

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Die Firma Biogen hat eine Broschüre „Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie“ erstellt.

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12.Mai 2020

Ich heiße Hanna Laczkowska und ich leide an Spinaler MuskelAtrophie, SMA. Hier ist "Unsere Geschichte...

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Spendenprojekt Ben Herrmann

10.April 2020

Hallo, ich bin Ben. Ich brauche Eure Hilfe, denn ich bin an SMA (Spinale MuskelAtrophie) Typ 2 erkrankt.

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Einfach mal DANKE sagen!

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Der 29. Februar ist ein guter Anlass, all jenen „Danke“ zu sagen, die sich Tag für Tag für Betroffene einer seltenen Erkrankung einsetzen.

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