SMA-Forschung
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und Betroffenen helfen – das ist unsere Aufgabe! Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby.
Helfen Sie bitte mit, sie zu stärken.
News
SMA-Konferenz 2025 in Mainz
Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.
>> WeiterlesenSMA-Konferenz 2024 in Mainz
Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.
>> WeiterlesenSpendenprojekt Sebastian Sommer
In 40 Stunden mit dem Rennrad von Spay nach Spay (fast 800 km). Spendenaktion für Sebastians Führerschein
>> WeiterlesenSMA-Konferenz 2023 in Mainz
Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.
>> WeiterlesenSMA Patienten Veranstaltung am 29.06.2021 von 16.00 - 18.00 Uhr
In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...
>> WeiterlesenZulassung Risdiplam 30.03.2021
Die EMA hat heute Risdiplam (Evrysdi®) für die Behandlung der Spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen.
>> WeiterlesenSMA-Webcast - 24.03.2021 von 18.00 - 19.00 Uhr
„Neue Therapien für die spinale Muskelatrophie – Ihre aktuellen Fragen!“, Referent: Dr. Andreas Ziegler, Universitätsklinik Heidelberg
SMA-Web-Konferenz 17.10.2020
Am 17.Oktober 2020 veranstalten wir in der Zeit von 10.00-16.00 Uhr unsere erste SMA-Web-Konferenz. Bei Interesse einfach weiterlesen...
>> WeiterlesenSMA Patienten Veranstaltung am 26.08.2020 von 17.00 - 19.40 Uhr
In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...
>> WeiterlesenPatienteninformation: Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie
25.06.2020
Die Firma Biogen hat eine Broschüre „Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie“ erstellt.
Spendenprojekt Hanna Laczkowska
12.Mai 2020
Ich heiße Hanna Laczkowska und ich leide an Spinaler MuskelAtrophie, SMA. Hier ist "Unsere Geschichte...
>> WeiterlesenSpendenprojekt Ben Herrmann
10.April 2020
Hallo, ich bin Ben. Ich brauche Eure Hilfe, denn ich bin an SMA (Spinale MuskelAtrophie) Typ 2 erkrankt.
Einfach mal DANKE sagen!
25. Februar 2020
Der 29. Februar ist ein guter Anlass, all jenen „Danke“ zu sagen, die sich Tag für Tag für Betroffene einer seltenen Erkrankung einsetzen.
>> WeiterlesenSMA-Konferenz 2019 - Anmeldung
14. April 2019
Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.
>> WeiterlesenPräsenz auf dem CDU-Parteitag
9. Januar 2019
Wir haben die Möglichkeit wahrgenommen, um unser Anliegen vorzutragen und konnten neue Kontakte knüpfen und bestehende vertiefen.
>> WeiterlesenBestellung SMA-Jahreskalender 2019
17.12.2018
Unser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...
SMA-Konferenz 2018 - Anmeldung
09. Januar 2018
Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 ein.
>> WeiterlesenSMA-Tag an der UniReha Köln
9. Oktober 2018
Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen SMA-Tag am 27.10.2018 ein. Diesmal treffen wir uns an der UniReha Köln.
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