Bestellungen, Umfragen und Anmeldungen
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Unser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der Kalenderblätter für das kommende Jahr. Wenn Sie auf das Bild klicken, dann können Sie sich den Kalender in einer Diaschau ansehen.
Das Grußwort hat erneut Julia Klöckner, Bundesministerin für Ernährung und Landwirtschaft, übernommen.
Herzlichen Dank auch an dieser Stelle für Ihre Unterstützung unserer Aktivitäten.
Bestellen Sie bitte, denn: "Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby - Helfen Sie mit, sie zu stärken!", das ist unser Leitspruch und mit dem eventuellen Verteilen des Kalenders machen Sie Werbung für den guten Zweck.
Herzlichen Dank nochmals an dieser Stelle an alle Prominenten, Helfer und langjährigen Unterstützer für ihr Interesse und Engagement.
Ganz besonders danken möchte ich Herrn Prof. Dr. Peter Claus von der Medizinischen Hochschule Hannover für seine langjährige fachliche Begleitung. Auch an diesem Kalender hat er aktiv mitgewirkt. Auf Seite 3 finden Sie ein sehr informatives Interview bezüglich der Spinalen Muskelatrophie, SMA.
Bei der Erstellung hat uns die Harry Hegenbarth - Showmaker Entertainment zur Seite gestanden.
Conny Wenk hat uns die schönen Fotos erstellt. Herzlichen Dank auch dafür.
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Duchenne (DMD) zusammen. Die Arbeit wurde unterstützt von den US Centers for Disease Control (CDC) in Zusammenarbeit
mit Selbsthilfegruppen und dem TREAT-NMD Netzwerk. Das Hauptdokument wurde in der Zeitschrift Lancet Neurology veröffentlicht.
Die Empfehlungen basieren auf einer ausgedehnten Studie von 84 internationalen Experten für Diagnose und Behandlung von DMD,
Wenn Sie die Broschüre gern per Post haben möchten, dann bitte das hinterlegte Formular ausfüllen:
Zum direkten Download bitte einfach auf das Bild klicken.
Download DMD-Broschüre ca. 1,4 MB
Für weitere Fragen steht Ihnen Frau Kathrin Gramsch von der Uniklinik Freiburg zur Verfügung.
Kathrin Gramsch, BSc
per mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Project Manager CARE-NMD/TREAT-NMD
Universitätsklinikum Freiburg
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Klinik II Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen
Mathildenstrasse 1, 79106 Freiburg
Tel:+-49-(0)761-27043440
Fax +-49-(0)761-27044460
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Die folgenden Themen werden im Einzelnen behandelt:
· Diagnose/ Neue Interventionen
· Behandlung von Lungenerkrankungen
· Gastrointestinale Probleme/ Ernährung
· Orthopädie/ Rehabilitation und palliative Versorgung
Die einzelnen Themen wurden anhand der Einteilung der SMA-Patienten in die Gruppen nicht-sitzfähige Patienten, sitzfähige Patienten und gehfähige Patienten behandelt.
Quelle: TREAT-NMD Deutschland
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Liebe Eltern, liebe SMA-ler und liebe SMA-Experten,
wir möchten eine Übersicht aufbauen, aus der die SMA-Experten in Deutschland hervorgehen. Das können Ärzte, Physiotherapeuten, Hilfsmittelberater und andere Personen sein, die Ihnen helfen. Natürlich können sich auch SMA-Experten bei uns melden.
Hier geht es zur Umfrage. Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme.
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Die deutschen Datenbanken für Patienten mit Muskeldystrophien vom Typ Duchenne/Becker und mit Spinaler Muskelatrophie sind online an den Start gegangen. Das Projekt im internationalen Forschungsverbund TREAT-NMD ist ein Meilenstein im Kampf gegen diese unheilbaren Erkrankungen. Es ist sehr wichtig, dass sich möglichst viele Betroffene dort registrieren lassen, um spätere Studien schnell umsetzen zu können. Diese Ergebnisse können allen SMA-Betroffenen entscheidend helfen.
Sie können sich unter diesem link direkt bei dem SMA-Register anmelden.
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