Aktivitäten
SMA-Konferenz vom 30.Mai - 02.Juni 2019 im Hotel Hyatt Mainz - Anmeldung
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- Geschrieben von Michael Kolodzig
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Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 30.Mai - 02.Juni 2019 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz. Der Donnerstag ist für die Anreise und ein "Vormeeting" am Nachmittag vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Herr Prof. Dr. Janbernd Kirschner, Uniklinik Bonn, Herr Prof. Dr. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover, Herr PD Dr. Hans Fuchs, Uniklinik Freiburg, Frau Prof. Ulrike Schara, Frau Dr. Heike Kölbel und Herr PD Dr. Tim Hagenacker, alle Uniklinik Essen, fest zugesagt.
Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unserer SMA-Konferenz im Mai 2018.
Präsenz auf dem CDU-Parteitag 2018 in Hamburg
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- Geschrieben von Michael Kolodzig
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Anfang Dezember 2018 waren wir mit unserem Stand auf dem CDU-Parteitag in Hamburg 2018 vertreten. Wir haben die Möglichkeit wahrgenommen, um unser Anliegen vorzutragen und so konnten wir neue Kontakte knüpfen und bestehende vertiefen. Im Mittelpunkt unserer Gespräche stand die Notwendigkeit weiterer Forschung auf dem Gebiet der Spinalen MuskelAtrophie. Jens Spahn, Bundesminister für Gesundheit, und Wilfried Oellers, MdB und Behindertenbeauftragter der CDU/CSU-Fraktion, besuchten uns persönlich und unterhielten sich angeregt mit Philipp Kolodzig. Wir konnten Folgetermine vereinbaren, damit wir die nächsten Schritte besprechen können.
Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung mit Fotos vom CDU-Parteitag 2018.
SMA-Tag am 27.10.2018 an der UniReha Köln - Anmeldung
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- Geschrieben von Michael Kolodzig
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Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen SMA-Tag am 27.10.2018 ein. Diesmal treffen wir uns an der UniReha Köln. Die Anreise sollte bis 13.30 Uhr sein und danach gibt es Vorträge von 14.00 - 17.00 Uhr. Anschließend haben Sie die Möglichkeit, am Abendessen teilzunehmen und bei Bedarf in der UniReha zu übernachten (begrenzte Kapazität). Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Als Vortragende konnten wir bislang Frau Dr. Heike Kölbel (Uniklinik Essen), Herrn Prof. Dr. Eckhard Schönau (UniReha Köln) und Herrn Prof. Dr. Peter Claus (Medizinische Hochschule Hannover) gewinnen.
Hier geht es zur Anmeldung für den SMA-Tag an der UniReha Köln am 27.10.2018
Anmeldungen bitte bis zum 21.10.2018.
Vorgesehenes Programm:
Samstag: Anreise bis 13.30 Uhr
Samstag: Vorträge von 14.00-17.00 Uhr, danach Freizeit, Austausch und Abendessen (Catering), auf Wunsch mit Übernachtung (begrenzte Kapazität)
Sonntag: Abreise für die Übernachtungsteilnehmer bis 12.00 Uhr
Themen: Neues aus der Grundlagenforschung, Behandlung von SMA (Beatmung, OP's, Physiotherapie), Alltag (Kindergarten, Schule, Persönliche Assistenz), Rechtliches & Soziales, Spendenprojekte
Referenten: u.a. Dr. Heike Kölbel (Uni Essen), Prof. Dr. Eckhard Schönau (UniReha), Prof. Dr. Peter Claus (Medizinische Hochschule Hannover), weitere Einladungen folgen
Es fallen keine Teilnehmerkosten an. Kinderbetreuung ist nicht vorgesehen, aber Kinder können natürlich mit dabei sein.
Änderungen vorbehalten.
Es besteht kein Anspruch auf Teilnahme und Zimmer, da wir ein begrenztes Kontingent bezüglich der Plätze und Zimmer haben.
Wir bestätigen Ihnen die Teilnahme per mail.
Für Rückfragen stehen wir Ihnen gern zur Verfügung. Herzlichen Dank für Ihr Interesse.
Kontakt: Michael Kolodzig per mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder telefonisch: 07252 973663 oder mobil unter 0173 8799106
Bestellung SMA-Jahreskalender 2019
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- Geschrieben von Michael Kolodzig
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Unser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der Kalenderblätter für das kommende Jahr. Wenn Sie auf das Bild klicken, dann können Sie sich den Kalender in einer Diaschau ansehen.
Das Grußwort hat erneut Julia Klöckner, Bundesministerin für Ernährung und Landwirtschaft, übernommen.
Herzlichen Dank auch an dieser Stelle für Ihre Unterstützung unserer Aktivitäten.
Bestellen Sie bitte, denn: "Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby - Helfen Sie mit, sie zu stärken!", das ist unser Leitspruch und mit dem eventuellen Verteilen des Kalenders machen Sie Werbung für den guten Zweck.
Herzlichen Dank nochmals an dieser Stelle an alle Prominenten, Helfer und langjährigen Unterstützer für ihr Interesse und Engagement.
Ganz besonders danken möchte ich Herrn Prof. Dr. Peter Claus von der Medizinischen Hochschule Hannover für seine langjährige fachliche Begleitung. Auch an diesem Kalender hat er aktiv mitgewirkt. Auf Seite 3 finden Sie ein sehr informatives Interview bezüglich der Spinalen Muskelatrophie, SMA.
Bei der Erstellung hat uns die Harry Hegenbarth - Showmaker Entertainment zur Seite gestanden.
Conny Wenk hat uns die schönen Fotos erstellt. Herzlichen Dank auch dafür.
Ein ganz herzlicher Dank gilt natürlich auch den SMA-Kindern, den Geschwistern und Eltern, die sich die Zeit genommen haben und die Fototermine zu einem Erlebnis werden ließen.
SMA-Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz - Rückblick
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- Geschrieben von Michael Kolodzig
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Liebe SMA-ler, nachfolgend ein kurzer Rückblick auf unsere diesjährige Konferenz vom 10.-13.Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz. Der Donnerstag wurde für die Anreise genutzt und erste Kontakte geknüpft. Freitag und Samstag waren überaus informative Tagungstage. Hier können Sie das Tagungsprogramm nochmals nachlesen. Übrigens, die nächste SMA-Konferenz findet vom 30.05. - 02.06.2019 wieder in Mainz statt.
Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unserer SMA-Konferenz im Mai 2018.
Foto: Holger Strack
